Wereld-Downsyndroomdag – een dag waarop begrip, acceptatie en bewustwording van mensen met het syndroom van Down centraal staat. Deze dag werd voor het eerst gevierd in 2006 en in 2012 riep de Verenigde Naties 21 maart officieel uit als World Down Syndrome Day. Wereld-Downsyndroomdag – een dag waarop begrip, acceptatie en bewustwording van mensen met het syndroom van Down centraal staat. Deze dag werd voor het eerst gevierd in 2006 en in 2012 riep de Verenigde Naties 21 maart officieel uit als World Down Syndrome Day.
Speciale datum
De datum 21 maart is niet willekeurig gekozen – ze verwijst naar het 21e chromosoom dat mensen met het downsyndroom drie keer hebben. De dag wordt georganiseerd door de Down Syndrome International (DSI). Deze internationale organisatie wil graag meer aandacht voor de talenten en mogelijkheden die mensen met Down hebben. Dat doen ze door mensen over de hele wereld aan te moedigen met activiteiten en evenementen de samenleving bewust te maken van wat het syndroom van Down is, wat het betekent het syndroom van Down te hebben, en hoe mensen met het syndroom van Down een belangrijke rol spelen in onze levens en gemeenschappen. Ook steunen zij onderzoek om wereldwijde zorg te verbeteren.
NIPT
Door medische vooruitgang zijn de kwaliteit van leven en de levensverwachting van een persoon met Downsyndroom de laatste decennia enorm gestegen. Uit onderzoek blijkt dat de meeste mensen met Down een kwalitatief goed leven leiden. Zij die zelf een kind, broer of zus of een familielid met Down hebben of met hen werken, zullen bijna allemaal bevestigen dat mensen met Down gelukkige mensen zijn die hun levensvreugde overdragen op de mensen om hen heen.
Toch moet ook worden geconstateerd dat bij de zwangerschappen met een kindje met Down in 94% van de gevallen besloten wordt de zwangerschap te beëindigen met een abortus. De reacties op de NIPT-test (Niet Invasieve Prenatale Test), die overigens vanaf 1 april door elke zwangere aangevraagd kan worden, zijn dan ook heel verschillend. Waar aan de ene kant voortaan eenvoudig en zonder risico met grote zekerheid (niet 100%) getest kan worden of je ongeboren kindje het syndroom van Down heeft, wijzen tegenstanders erop dat de test mensen met Down weldegelijk in een hoek duwt als zouden zij een ernstige afwijking hebben en hoge kosten en lasten voor de samenleving met zich meebrengen. Onder ernstige afwijking wordt over het algemeen verstaan dat de afwijking niet verenigbaar is met het leven. Iets wat bij Down totaal niet het geval is.
HEMA
Door de aanhoudende aandacht die gevraagd wordt voor het syndroom van Down, komen er ook steeds meer positieve geluiden naar buiten. Zo laat de tentoonstelling (en gelijknamige organisatie) De Upside van Down mensen op een heel positieve manier naar kinderen met het Downsyndroom kijken. De gigantisch grote portretfoto’s met naam en kleine toelichting hebben al op heel wat plaatsen in het land gestaan. Diverse horecaketens geven mensen met het syndroom van Down (en anderen met een lichte beperking) de gelegenheid werk te verrichten. En warenhuis HEMA toont in hun nieuwste modefolder een kind met het downsyndroom. “We willen als Hema uitstralen dat we supernormaal zijn. Gewoon, zoals de gemiddelde Nederlander. Dan moet je dat in je folder ook laten zien”, aldus een woordvoerder.
Video Dear Future Mom
Toch valt er nog heel wat te winnen. Feit is dat er veel zwangerschappen eindigen in een abortus. Wie daar aandacht voor vraagt, wordt dat niet altijd in dank afgenomen. In 2014 werd voor de Wereldwijde Downsyndroom Dag het filmpje Dear Future Mom gelanceerd. Het toont kinderen met Downsyndroom die een zwangere vrouw van wie het ongeboren kind Down heeft, geruststellen door opgewekt vertellen over hun leven. Het is online al miljoenen keren bekeken. Vorig jaar oordeelde de Franse Raad van State dat het filmpje niet als commercial of mededeling van openbaar nut op het publieke net vertoond mag worden, omdat het “waarschijnlijk het geweten verontrust van vrouwen die rechtmatig andere persoonlijke levenskeuzes hebben gemaakt”, doelende op de vele abortussen.
Enkele websites over down
Down Syndroom International zorgt er met steeds meer organisaties voor dat het syndroom van Down positief benaderd wordt.